La hemofilia es considerada una enfermedad rara. En México existen 6,022 personas afectadas, esto según datos de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM).
¿Por qué una enfermedad rara?
Reciben este nombre aquellas enfermedades que tienen una baja incidencia en la población y afectan a un número limitado de personas. Concretamente se consideran raras cuando afecta a menos de 5 de cada 10,000 habitantes.
Dentro de este parámetro se encuentra la hemofilia, un padecimiento que aunque raro puede generar algunos problemas de salud en la población por las pocas opciones de tratamiento que tiene.
Según Alfonso Quintero Espinoza, presidente de la FHRM, se estima de solo el 5% de las personas que padecen hemofilia reciben una pronta atención médica. Por ello han buscado mejorar el acceso a centros especializados en el país.
¿Qué es la hemofilia?
Se trata de una enfermedad en la que los pacientes carecen de algún factor de coagulación. Esto ocasiona que sangren por más tiempo de lo habitual y presenten hemorragias en distintos órganos.
Además es una enfermedad que se transmite a través de las madres y se tiene el dato que 1,092 mujeres son portadoras de este padecimiento. Generalmente afecta en mayor medida a los hombres, pues son los que presentan sangrados y lesiones en la piel; sin embargo, en las mujeres se mantiene el padecimiento como portadoras.
¿Desde cuándo hemos oído hablar de esta enfermedad?
La hemofilia está marcada por anécdotas clásicas en la historia de la medicina. Por ejemplo, en los tiempos de la reina Victoria, se creía que se trataba de una enfermedad “real”. Sin embargo las familias reales no fueron las primeras en tener hemofilia.
Registros de los papiros egipcios documentan los primeros casos de este padecimiento.
¿Cómo se transmite la hemofilia?
La hemofilia es una enfermedad origen genético, recesiva y ligada al cromosoma X, donde se encuentran los genes que codifican los factores hemostáticos VIII y IX. Por ello se dice que la mujer es la portadora.
El Dr. Jaime García Chávez, de la Clínica de Hemostasia y Trombosis del Hospital La Raza, indica que hay ciertos aspectos clave para pensar que se tiene hemofilia.
“Un antecedente en la familia, semiología de la hemorragia o aparición de moretones son indicios de que algo no está bien” menciona García Chávez.
Cómo identificar la hemofilia
“Es posible hacer estudios prenatales en caso de que exista un antecedente genético; sin embargo, también se puede ver desde que se corta el cordón umbilical” precisa García Chávez.
No obstante, esto suele ser evidente en los casos más graves. Por otra parte, hay algunos cuadros clínicos que no se identifican hasta que se está por operar a alguien.
¿Qué pasa si tengo hemofilia?
Lo ideal es que en cuanto ubiques que estás enfrentando esta enfermedad te acerques a un especialista o a la FHRM. Esto porque muchos de los estudios que se requieren solo pueden hacerlos ciertos especialistas y clínicas.
Además, es importante precisar el tipo de hemofilia que se tiene, pues en casos muy severos se pueden tener complicaciones en las articulaciones que pueden inhabilitar a las personas.
Otro problema que surge al descubrir que se tiene este padecimiento, es el costo del tratamiento, que suele ser elevado.
“Es oportuno resaltar que, mundialmente, solo 30% de los pacientes reciben un tratamiento óptimo. La hemofilia limita todos los aspectos de su vida, y a pesar de su prevalencia baja, impacta duramente los sistemas de salud” precisa García Chávez.
Por ello es importante que en caso de tener sangrados o moretones constantes te hagas un estudio clínico rápido y descartes este padecimiento.
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