XY es una chica de veintipocos años de vida y quien a pesar de tener la capacidad de caminar prefiere usar una silla de ruedas; y es que, ante la cámara XY llora mientras cuenta que no puede hacer cosas que para “el resto” de las personas resulta ser algo fácil como ir al supermercado o solo caminar al parque.
XY sufre una enfermedad que si bien no le impide caminar, al padecerla, ella prefiere usar la silla de ruedas.
La enfermedad que padece XY comenzó con un “simple granito en la ingle” justo en su etapa de adolescente. Esta joven pensó que era poco común que algo así apareciera en su entrepierna pero pensó que era propio de la pubertad. Al paso de unas semanas se percató de la gravedad de dicho granito porque su tamaño y apariencia habían cambiado.
“Me dio pena decirle a mi mamá porque además olía muy mal, pero decidí hacerlo y acudimos con un médico”.
La enfermedad de la piel que XY sufre se llama Hidradenitis Supurativa y aunque se desconoce de manera exacta cuánta gente la padece, datos de la biofarmacéutica global llamada AbbVie estiman que en América Latina cerca de 6 millones de personas están enfermas de Hidradenitis Supurativa.
A decir de la doctora Lorena Estrada Aguilar, reconocida dermatóloga mexicana integrante del Servicio de Dermatología del Hospital Regional Adolfo López Mateos, la Hidradenitis Supurativa es una enfermedad de la piel que puede tardar entre ocho y 10 años en ser diagnosticada porque hay muy poca información al respecto, tanto dentro de los pacientes como del mismo gremio médico.
“No sabemos a ciencia cierta cuántos pacientes hay ni en México ni en el mundo con este padecimiento”, alertó Estrada Aguilar, mientras tanto la biofarmacéutica global llamada AbbVie estima que, al menos, en América Latina cerca de 6 millones de personas padecen la Hidradenitis Supurativa.
La Hidradenitis Supurativa no está clasificada como una enfermedad rara porque es muy común pero muchos médicos suelen tratarla simplemente como acné, eso una vez que los pacientes deciden acudir con algún doctor –comenta Estrada Aguilar– ya que muchos de quienes sufren no ir por atención médica por pena.
Esta enfermedad de la piel es también llamada acné inversa, aparece en axilas, íngles y zona perianal, y en el caso de mujeres afecta también en la zona de los senos. Dada la secreción de los abscesos suele existir mal olor “tan fuerte que los pacientes deciden bañarse hasta tres veces al día”. También dadas las lesiones, las personas que padecen Hidradenitis Supurativa antes de ser diagnosticados tienen que gastar mucho dinero en gasas para evitar manchar su ropa, usar prendas oscuras y varias prendas a la vez.
XY termina, entre lágrimas, su testimonio ante una cámara: “Yo me tuve que aceptar, acepté, acepto que esta enfermedad forma parte de mí y las personas que quieran estar conmigo, a mi lado, tendrán que aceptar mi padecimiento”.
La Hidradenitis Supurativa en datos.
1.-Esta enfermedad está ligada a fallas del sistema inmunológico, es crónica y se piensa que es genética ya que un tercio de las personas diagnosticadas tiene historial familiar con el mismo padecimiento. Se desconocen las razones exactas.
2.-Afecta en mayor medida a jóvenes durante su pubertad, pero el mayor número de casos se reporta a los 20 años.
3.-Es entre 2 a 5 veces más frecuente en mujeres.
4.- Quienes la padecen y dejan de fumar o disminuyen su peso (su sufren de sobrepeso) presentan mejoras, disminuyen la cantidad y gravedad de las llagas.
5.- Las personas que padecen la enfermedad suelen sufrir además de depresión severa.
Grados de severidad
- Leve: mal olor y secreción purulenta
- Moderado: Leve + abscesos en más áreas y cicatrices
- Severo: Moderado + abscesos interconectados en una o varias áreas
No pierdas de vista…
Aunque actualmente no hay una cura para la enfermedad recientemente la Comisión Federal para la Protección de Riesgos Sanitarios (Cofepris) aprobó el primer y único tratamiento a base de biotecnología para dar atención a la Hidradenitis Supurativa.
El medicamento para la enfermedad de la piel se llama Anti-tnf alfa y la pueden consumir pacientes con Hidradenitis Supurativa moderada a severa, y también ayuda a reducir los síntomas de otras enfermedades autoinmunes.
Otro tratamiento para este padecimiento es el uso de antibióticos que ayudan a drenar los abscesos y que estos no se infecten. Cuanto ya se tienen cuadros severos de daño cutáneo se procede a hacer una cirugía.
Si te interesa conocer más al respecto te sugiero que realices una búsqueda de clínicas médicas en Sección Amarilla o acude a la Fundación Mexicana para la Dermatología.
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