Cada año en México nacen entre 8 mil y 10 mil niños con algún tipo de inmunodeficiencia genética o primaria, enfermedades catastróficas que provocan gravísimos daños a órganos vitales, incapacidades e incluso la muerte de estos pequeños. Lamentablemente hoy por hoy se diagnostica solo al 45% de esta población infantil y los tratamientos no están 100% garantizados en el sector salud.
Por ello la Fundación Mexicana para Niñas y Niños con Inmunodeficiencias A.C. FUMENI en el marco de la realización de la 5ª Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias inicia la campaña nacional:
La pelota está en tu cancha
Con ella invita a organizaciones, instituciones, medios y a toda la sociedad a sumarse para hacer posible que los niños con inmunodeficiencias en México cuenten con un diagnóstico oportuno y un tratamiento accesible y adecuado que garantice su derecho a la vida y a la protección de su salud.
Los objetivos de esta campaña son:
- Visibilizar la situación de la inmunodeficiencia que vive la niñez mexicana, sumando voluntades y capacidades en la sociedad y los medios de comunicación.
- Fortalecer el compromiso de las instancias pública en salud para la atención de las inmunodeficiencias primarias.
- Actualizar a profesionales de la salud en la identificación de las inmunodeficiencias primarias.
- Incorporar todas las inmunodeficiencias primarias en el Catálogo de Enfermedades Catastróficas del Seguro Popular, así como los tratamientos adecuados en el catálogo de medicamentos.
- Incorporación definitiva de la inmunoglobulina en todas sus presentaciones y en las dosis adecuadas en el Cuadro Básico de Medicamentos del IMSS, ISSSTE y sistemas de salud.
- Incrementar el Registro Mexicano de Donadores de Médula Ósea.
- Incorporar la búsqueda e importación de donadores internacionales de células progenitoras para los niños con inmunodeficiencia combinada severa que requieran de trasplante de estas células para sobrevivir y no cuenten con donador compatible en México.
- Avanzar en el establecimiento de la primera unidad de terapia génica en México para el tratamiento de las inmunodeficiencias primarias.
Se trata de construir un diálogo entre niños con algún tipo de inmunodeficiencia, sus familiares e integrantes de la Unidad de Investigación en Inmunodeficiencias del Instituto Nacional de Pediatría y FUMENI.
Para mayor información:
www.FUMENI.org.mx
Twitter: @FumeniAC
Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias en: http://www.worldpiweek.org/
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